Scleroza multiplă este o boală cronică, de multe ori devastatoare, care afectează sistemul nervos central. Chiar dacă este mai frecventă la adulți, adolescenții nu sunt scutiți. În acest articol, îți vom explica ce efecte poate avea ea, cum se manifestă și ce poți face ca părinte al unui adolescent cu scleroză multiplă!
Ce este scleroza multiplă?
Scleroza multiplă, numită și scleroză în plăci, este o boală neurologică cronică ce afectează sistemul nervos central, cuprinzând creierul și măduva spinării. În scleroza multiplă, sistemul imunitar al organismului atacă mielina, substanța care protejează fibrele nervoase. Acest lucru duce la deteriorarea comunicării între creier și restul corpului.[1]
Cauza exactă a sclerozei multiple rămâne necunoscută, dar cercetările sugerează că o combinație de factori genetici, de mediu și de stil de viață pot contribui la dezvoltarea bolii. Aceasta afecțiune apare de obicei între vârstele de 20 și 40 de ani, dar poate fi diagnosticată și la adolescenți, caz în care vorbim despre scleroză multiplă pediatrică. Aproximativ 3-10% dintre pacienții cu scleroza multiplă au vârsta sub 16 ani și aproape întotdeauna aceștia sunt afectați de forma recurent remisivă a bolii, caracterizată prin atacuri recurente de simptome neurologice, urmate de perioade de recuperare completă sau parțială.[1][2][3]
Simptomele inițiale ale sclerozei multiple la adolescenți
Adolescenții cu scleroză multiplă pot prezenta o varietate de simptome, similar adulților, însă uneori apar și particularități. Unele semne timpurii ale sclerozei multiple pediatrice ar putea include nevrita optică, caracterizată prin pierderea dureroasă a vederii la unul sau ambii ochi și/sau mielita transversală, care implică slăbiciune și/sau amorțeală provocate de o leziune inflamatorie a măduvei spinării.[1][2]
Iată cele mai frecvente manifestări ale sclerozei multiple:
- slăbiciune musculară;
- furnicături și amorțeală;
- probleme oculare, inclusiv pierderea vederii, durere la mișcarea ochilor și vedere dublă sau încețoșată;
- probleme de echilibru;
- dificultăți de coordonare sau de mers;
- tremor;
- spasme musculare involuntare (spasticitate);
- probleme de control al intestinului și vezicii urinare;
- vorbire neclară;
- sensibilitate la căldură.[1][2]
Afectarea este adesea unilaterală, asta însemnând că simptome precum slăbiciunea, amorțeala, furnicăturile și pierderea vederii se manifestă doar pe o parte a corpului. De asemenea, la adolescenți, convulsiile sunt mai frecvente decât la adulții cu scleroză multiplă.[1][2]
Implicații emoționale și psihologice ale sclerozei multiple la adolescenți
Scleroza multiplă la adolescenți nu are doar consecințe fizice, ci și implicații emoționale și psihologice semnificative. Tulburările de dispoziție sunt frecvente în rândul adolescenților, depresia fiind cea mai frecvent întâlnită. Alte condiții des întâlnite includ anxietatea și fatigabilitatea sau o senzație copleșitoare de oboseală, care face foarte dificilă activitatea fizică sau mentală.[1]
De asemenea, pot apărea anumite schimbări cognitive ce pot afecta memoria, durata de atenție, viteza și capacitatea de coordonare în îndeplinirea sarcinilor, procesarea informațiilor primite, precum și planificarea, organizarea și luarea deciziilor.[1]
Pasul următor - diagnostic și tratament
Diagnosticarea sclerozei multiple la adolescenți poate fi o provocare. Unul dintre motive este acela că, dat fiind numărul scăzut al cazurilor la adolescenți, nu este una dintre bolile pe care medicii le „caută” în mod activ ori le iau în considerare în primă fază la această categorie de pacienți. Un altul ar fi că există numeroase alte boli care pot provoca simptome similare la adolescenți.[1][2]
În plus, nu există un test specific pentru diagnosticarea sclerozei multiple. Diagnosticul se bazează pe o combinație de factori, inclusiv istoricul medical al adolescentului, examinarea fizică și rezultatele testelor neurologice și imagistice și ale analizelor de laborator. Exemple de teste ce pot fi recomandate pentru a exclude alte posibile cauze ale simptomele prezente și pentru a putea confirma diagnosticul sunt RMN-ul, puncția lombară și testele electrofiziologice.[1][2]
Medicul trebuie să găsească dovezi de sclerozei în două părți ale sistemului nervos central la două momente diferite. În unele cazuri, diagnosticul poate fi pus după un singur episod, dacă sunt observate anomalii la RMN, există dovezi de scleroză multiplă în lichidul cefalorahidian și toate celelalte posibile cauze ale simptomelor și constatările RMN sunt excluse.[1][2][3]
Odată confirmat diagnosticul, există diverse forme de tratament disponibile pentru scleroza multiplă, inclusiv medicamente, terapie fizică și modificări ale stilului de viață. Atenție! Aceste tratamente nu sunt curative, nu pot vindeca scleroza multiplă, dar pot ajuta la încetinirea evoluției bolii, ameliorarea simptomelor și îmbunătățirea calității vieții.[1][2]
Sfaturi și recomandări pentru părinți
- Înțelegerea sclerozei multiple este un prim pas esențial în îngrijirea unui adolescent diagnosticat cu această boală. Progresia bolii variază de la o persoană la alta, iar simptomele pot fi diferite. Cunoașterea acestei boli și a modului în care ea evoluează este esențială pentru a putea oferi suportul necesar adolescentului.[1][2]
- Comunicarea eficientă și deschisă cu adolescentul este crucială. Este important să ai o discuție deschisă și sinceră cu acesta despre boala lui, să-i explici simptomele, tratamentul și cum această boală îi poate influența viața.[1][2]
- Scleroza multiplă poate avea un impact puternic asupra sănătății emoționale a adolescentului. Este important să îi oferi suport emoțional, să-l ajuți să înțeleagă că este normal să se simtă copleșit sau trist și să-l îndrumi către un psiholog (suportul psihologic este esențial în procesul de recuperare medicală) sau un grup de suport, dacă este necesar.[1][2]
- Menținerea relațiilor sociale pozitive cu familia, prietenii și colegii poate fi esențială pentru bunăstarea emoțională a adolescenților cu scleroză multiplă. Implicarea în activități sociale și grupuri de suport poate oferi oportunități de conectare cu alți adolescenți care se confruntă cu această boală și de a împărtăși experiențe.[1][2]
- Îngrijirea medicală adecvată este un alt aspect care nu trebuie neglijat. Asigură-te că adolescentul urmează cu strictețe recomandările medicului. Respectarea dozelor și a programului de administrare a medicamentelor este crucială pentru a obține rezultate optime.[1][2]
- Pe lângă terapiile medicamentoase specifice, adoptarea unui stil de viață sănătos poate juca un rol esențial în managementul sclerozei multiple la adolescenți. Încurajează-l să consume alimente bogate în nutrienți, să facă mișcare în mod regulat, să doarmă suficient și să evite fumatul și alte obiceiuri nesănătoase.[1][2]
- Cere sfatul specialiștilor pentru a gestiona simptomele sclerozei multiple. Medicul neurolog, psihologul, fizioterapeutul, kinetoterapeutul - toți sunt specialiști care pot oferi recomandări corecte și personalizate privind gestionarea problemelor cognitive, simptomelor fizice și emoționale și soluții pentru recuperarea după scleroză multiplă și îmbunătățirea calității vieții.[1][2] Apelează cu încredere la ei pentru a lua deciziile corecte privind sănătatea adolescentului tău!
Un diagnostic precoce și un tratament adecvat pot îmbunătăți semnificativ calitatea vieții adolescenților cu scleroză multiplă și pot ajuta la gestionarea simptomelor și la reducerea impactului bolii pe termen lung. Nu ignora deci potențiale semne de alarmă și fă o programare la un consult de specialitate pentru stabilirea unui diagnostic clar și a unui plan de tratament adecvat!
Bibliografie:
- Moyer, Nancy. „Pediatric Multiple Sclerosis: What You Need to Know”, Healthline, 6 Oct. 2020, www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/in-children-and-teens. Accesat la 28 mai 2024.
- „Pediatric Multiple Sclerosis: Causes, Symptoms & Treatments”, Cleveland Clinic, 2018, my.clevelandclinic.org/health/diseases/17337-pediatric-multiple-sclerosis. Accesat la 28 mai 2024.
- Raed Alroughani, and Alexey Boyko. „Pediatric Multiple Sclerosis: A Review”, BMC Neurology, vol. 18, no. 1, 9 Mar. 2018, bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12883-018-1026-3, https://doi.org/10.1186/s12883-018-1026-3. Accesat la 28 mai 2024.